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“Le disabilità invisibili”.

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Sono proprio così, quelle malattie che si hanno , ma non si vedono, soprattutto se per anni ed anni , dietro a trucco e parrucco, che nemmeno Diego dalla Palma, eccelso truccatore italiano, vi può concorrere contro, non si fa che nasconderle a tutti e tutto , con continue scuse , perenni mancati appuntamenti, cambi di programmi o semplicemente come dentro un film del nostro meraviglioso regista Giuseppe Tornatore dal titolo “Stanno tutti bene”, fingendo per l’ appunto di stare in ottimo stato, quando invece realmente è l’ esatto contrario.
Ed invece, ahimè’ sono solo pochissimi i giorni all’ anno, che si sta bene del tutto.
Per i restanti, non sono che continue battaglie al sintomo principale della malattia: la stanchezza cronica, da quando ci si alza, raro il dormire, fino a quando si va a riposare la notte.
E poi tutti quei dolori forti addosso che ci si porta a passeggio ogni minuto della propria giornata, e dappertutto: ossa, stomaco, intestino, bocca, testa, gambe, genitali, articolazioni e chi più ne ha più ne metta, un po’ come avere sottobraccio il fantastico Charlie Chaplin con il suo bastone.
In giro con sé al lavoro, quel prezioso luogo che è come una cura, l’unica che distrae e non fa avvertire troppo i sintomi.
In giro per i ristoranti, come se nulla si avesse, perché si ha una famiglia e non si può lasciarla a casa a non vivere fuori, e soprattutto non si vuol restare inermi su un divano a darla vinta alla patologia che è in sé.
In giro per tutte le gite, perché ormai si è diventati troppo bravi a gestire i momenti di dolore e ci si ironizza pure su ridendo con i propri cari di quegli attimi comico-drammatici quando questo sopraggiunge, perché ormai si è fatto dell’ironia il proprio cavallo di battaglia che nessuno potrà mai arrestare.
In giro per gli ospedali, dove ci si rende conto che non esiste una cura perché la malattia è cronica e piaccia o no, la si deve tenere.
Ma nel bel mezzo della propria vita, è in una bella mattina, baciati dal sole, che finalmente, stanchi oramai di fingere, drammatizzare, portare in scena copioni, così come si è provato a farlo pure in teatro, recitando svariate commedie, quasi a voler farlo come terapia propria per affinare ancora di più la tecnica della recitazione, che, signori e signore, non come il “the show must go on “dei mitici Queen ma il” the show must end” dei People with disabilities, il sipario si chiude, e questa volta per sempre, perché occorre lasciare il teatrino nel quale si è costruita la propria vita con un bel inchino, perché come ci ha insegnato il grande Eduardo de Filippo: “il teatro non è altro che il disperato sforzo dell’uomo di dare un senso alla vita”.
Arriva infatti il momento che ci si rende conto che bisogna invece PARLARE, INFORMARE, SENSIBILIZZARE, circa le patologie croniche invisibili.
La gente, il pubblico, come lo esortava ad avanzare Francesco Guccini nella sua Cirano: ” venite pure avanti, voi con il naso corto, Signori imbellettati”, necessita di conoscere le verità che stanno dietro, perché i giudizi pesano come macigni sull’ anima, come pietre: ma se sei malata, disabile, perché fai questo o l’altro, ma come, ti metti pure i tacchi, e fai anche sport? Ma come fai a ridere sempre se stai male? Ma perché non provi con altre cure?
Le malattie invisibili più sono invisibili e più condizionano e influenzano tutta la sfera propria, sentimentale, relazionale e lavorativa, certe volte più di quanto non lo faccia una malattia visibile.
Quando non si vive addosso ciò che si ha, si fa fatica a comprendere l’altro e non è una questione di cattiveria altrui, semplicemente non si può provare a capire perché non lo si prova, non si è dentro, e chiunque in buona fede tenderebbe sempre a giudizi superficiali.
In teoria, per essere compatiti si dovrebbe stare giorni interi a casa sul divano, a non lavorare, dover seguire rigidi protocolli medici e alimentari, e guardare la TV o stare sugli inutili social del momento, patendo ogni dolore.
In pratica invece occorre scegliere di VIVERE e COMBATTERE le tante sfortune, perché si è felici quando si esce, soprattutto con i propri figli, creature di altissima sensibilità divenuti ormai, quando si mangia e si beve anche ciò che non si può ,anche se poi si sta malissimo, quando soprattutto si lavora e ci si sente nobili e pieni di dignità, quando si vede la gente, perché è solo tra questa , certe volte , che si trova la luce negli occhi, di chi non ha bisogno che si parli per comprendere, perché lo capisce dentro, i tuoi di occhi , tutto l’ amore che si ha per la vita , meravigliosa che è , nonostante tutto.

In onore a chi ogni giorno combatte le malattie croniche autoimmuni:

• artrite reumatoide
• anemia perniciosa
• celiachia
• diabete di tipo I
• dermatomiosite (patologie che coinvolge il tessuto connettivo)
• epatite autoimmune
• lupus eritematoso sistemico (Les)
• morbo di Crohn
• morbo di Graves
• morbo di Addison
• sclerosi multipla
• sclerodermia
• sindrome di Guillain-Barre
• sindrome di Sjögren
• tiroidite di hashimoto
• vasculite
• altre malattie infiammatorie croniche.

Tali malattie non si vedono, si sentono!
La frase riportata sul libro scritto da Antoine de Saint-Exupéry, ” il piccolo Principe”, dice:
Non si vede bene che col cuore, l’essenziale è invisibile agli occhi.

Catena Nathalia, pedagogista