La legge sulla Vulvodinia in cui si è impegnato Damiano dei Maneskin

AGI – “Ho iniziato a soffrire a 16 anni, la diagnosi è arrivata quando ne avevo 24. Ho passato otto anni della mia vita sentendomi dire che ero ipocondriaca, che tutto era nella mia testa”. A parlare è Giorgia Soleri, modella di professione e compagna di Damiano David – frontman dei Maneskin – nella vita.

Il dolore di cui parla altro non è che la Vulvodinia, un disturbo invalidante che si manifesta con forti dolori alla vagina. Di Vulvodinia oggi si è parlato alla Camera dei deputati, dove è stata presentata una proposta di legge per il riconoscimento della malattia e per mettere in campo alcune misure al fine di dare assistenza a chi ne soffre.

Un sostegno concreto, fatto di percorsi si screening e di cura. “Ho speso decine di migliaia di euro per curarmi”, continua Giorgia Soleri, “l’ho potuto fare solo grazie al sostegno della mia famiglia e del mio compagno”. I numeri delle persone che soffrono di questo disturbo non è ancora certificato, il Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo chiede con la proposta di legge di avviare una ricerca per avere dati certi: “Si parla di un 10-15% d’incidenza”, spiega Silvia Carabelli, del Comitato.

“Ci sono dei farmaci, ma oggi sono prescritti tutti off label, quindi si pagano per intero nonostante la prescrizione medica”, aggiunge Carabelli. Inoltre i tempi delle terapie possono essere anche molto lunghi e la spesa insostenibile per molte famiglie, “si parla di 300-500 euro spesi al mese”.

Di qui la proposta di legge che prevede, per prima cosa, il riconoscimento della vulvodinia e neuropatia del pudendo nei livelli essenziali di assistenza come malattie croniche e invalidanti. La malattia infatti, “non permette di stare seduti a lungo, anche solo un’ora diventa un tempo insospportabile per chi ha i dolori“, spiega Giorgia Soleri. Il secondo punto contenuto nella proposta di legge prevede l’individuazione di centri di riferimento pubblici regionali per il corretto trattamento del dolore pelvico.

E ancora: l’esenzione dalla partecipazione alla spesa pubblica per le reative prestazioni sanitarie, l’istituzione di una commissione nazionale finalizzata ad emanare le linee guida per i Percorsi Diagnostici terapeutici Assistenziali, l’isttiuzione di un fondo nazionale specifico, l’istituzione di un registro nazionale per la raccolta dati, la promozione di una formazione medica specifica sul tema, la previsione di finanziamenti per il sostegno alla ricerca, l’accesso agevolato al telelavoro e allo smart working per lavoratrici e lavoratori e un incremento dei permessi per malattia in rapporto alla gravità della patologia.

Attenzione anche alle studentesse e agli studenti, con l’accesso agevolato alla didattica a distanza. Infine, è prevista la promozione di attività di sensibilizzazione, di informazione e di prevenzione primaria nelle scuole e l’istituzione di una giornata nazionale per la Vulvodinia e la Neuropatia del pudendo.

La proposta di legge è stata firmata da una larga rappresentanza dei partiti in Parlamento, ma la deputata Giuditta Pini avverte sulle difficoltà dell’iter di legge: “Potrei dirvi: questa legge vedrà presto la luce. Ma sarebbe una bugia“, spiega l’esponente del Pd. “La prevenzione in questo Paese si paga. Da noi si trovano i soldi per ristrutturare le villette con il bonus 110% e non si trovano per la prevenzione delle malattie. Non è giusto nè scontato che chi sta male debba sofrire e che debba farlo in silenzio”, aggiunge Pini per la quale la leggeha il pregio di puntare un faro “su malattie di cui sappiano relativamente poco. Il cammino, però, è appena iniziato”.

Presente alla conferenza stampa anche Damiano che, ai cronisti, spiega di partecipare in veste di alleato, per dare quanto più possibile il mio sostegno. Il vero lavoor, però, lo fanno tutte le ragazze2 del Comitato “che sono ragazze incredibili. Oggi è il giorno di Giorgia e dela sua conferenza stampa. Non ci resta che sperare per il meglio, perchè la politica faccia il suo corso”.

Source: agi